«Надеюсь, меня парализует. Я не хочу так умирать»: как бухгалтер с «камушками» в голове старается прожить яркую жизнь

Вера Тарасова из Подмосковья, хрупкая женщина с редкой болезнью Фара, живет в теле, которое каждый день понемногу ее предает: сдают мышцы, барахлит сердце и капризничает память. Она знает финал. Он, скорее всего, будет напоминать судьбу Стивена Хокинга, только без его мировой славы. Но вместо того чтобы скорбеть по «нормальной» жизни, Вера упрямо выбирает высаживать цветы, шить, рисовать, как будто каждый стежок и каждый мазок краски отвоевывают у болезни еще немного ее собственной жизни. Историю Веры рассказывает MSK1.RU. Вера как раз из тех людей, кого до «ручки» довел трудоголизм. До болезни она была бухгалтером. Цифры, счета, отчеты. Даже сейчас, когда она говорит про профессию, глаза загораются, улыбка растягивается на лице. Для нее пробираться сквозь подсчеты, находить информацию — способ добрать быстрый дофамин. «Бухгалтером мне очень нравилось работать. Я по знаку зодиака Дева. Я очень усидчивая, поэтому могу сидеть и искать, сравнивать, составлять. Когда ты что-то нашел, долго искал, у тебя такая победа, какой-то у тебя такой драйв возникает, — с улыбкой вспоминает то время Вера. — Но опять-таки добавили работы, посокращали всех, пенсионеров убрали. Работу на всех всё раскидали. Плюсом я стала замещать руководителя». Вместе с рабочим драйвом пришли и бесконечные сверхурочные, и обязательные выходы в офис по выходным. Этот ритм знаком многим. Нагрузка росла, а силы, напротив, не восстанавливались. В какой‑то момент Вере стало плохо прямо на рабочем месте. Начальство выслушивало ее жалобы с каменными лицами и каждый раз подводило итог одной фразой: «Не устраивает — дверь вот там». «Я сломалась. Мне было очень плохо. Я просила главного бухгалтера снизить нагрузку. Говорила: „Очень тяжело, не могу. У меня всё кружится, плывет, я плохо соображаю“. Тогда уже были предпосылки к диагнозу. В основном этой болезнью страдают люди старшего возраста, ближе к 60 годам, а не 37‑летние». График довел героиню буквально до паралича: болезнь проявилась в 37 лет. «Лежать могла только на боку, потому что пропал глотательный рефлекс» На работе Вере дали больничный на четыре месяца — это предельный срок. Затем ее попросили написать заявление. Врачи не могли облегчить ее состояние, потому что не понимали, что с ней происходит. На МРТ ничего не выявлялось, но Вера оставалась прикована к кровати. «Становилось вроде бы лучше, потом еще лучше, а затем — раз — и всё начиналось заново: словно какой-то щелчок в голове, и начинается сильнейшая головная боль. Из-за судорог меня всю трясло. Я могла лежать только на боку, потому что пропал глотательный рефлекс, и слюна могла вытекать. Постепенно добавлялись новые проблемы — с мышцами, с сердцем», — вспоминает Вера. Диагноз поставили только через два года: кальциевые отложения в мозге всё‑таки обнаружили. «Камешки вспыхнули», как новогодняя елка, на КТ. Врач, поставившая диагноз, даже не осмелилась его объяснить. «Два года мне не могли поставить диагноз, потому что болезнь очень редкая. Мне делали МРТ, но на нем не видно твердых образований. А у меня кальцинаты по всему телу, в том числе в мозге. Однако врачи их не замечали. Тогда поставили только „ишемическую атаку“. Однажды ночью меня привезли на скорой и сделали КТ — там всё и отобразилось. Врач в местной больнице поставила мне диагноз: „У тебя болезнь Фара. Не буду тебе всё объяснять, почитай сама в интернете“», — рассказала героиня. «Разговариваю как прибалт» Болезнь Фара неизлечима. Лекарства не останавливают ее течение, лишь приглушают симптомы, а состояние всё равно медленно, но неуклонно ухудшается. И всё же терапия помогла Вере встать с постели: судороги отступили, она снова стала двигаться самостоятельно. Но болезнь продолжает предъявлять новые «счета». К основному диагнозу добавились деменция и болезнь Паркинсона, ухудшилась речь, и медицинская карта Веры превратилась в тяжелый том диагнозов. «Постепенно муж стал вывозить меня на коляске. А теперь у меня добавилась болезнь Паркинсона: я сильно раскачиваюсь, плохо встаю. Если поднимаюсь, мне нужно за что-то держаться или широко расставлять ноги, чтобы не упасть, удержать равновесие. Из-за деменции я иногда захожу в комнату и не могу вспомнить, зачем пришла. Забываю вещи. Дочка приходит, раскладывает всё по местам, помогает мне». Изменилась и речь нашей героини. Сейчас она говорит с легким акцентом: звуки растягиваются. Сама Вера говорит о себе: «Я разговариваю как прибалт. Муж постоянно шутит надо мной». «Я не хочу так умирать» Хоть Вера храбрится, вспоминая то время, когда она не могла встать с кровати, ее страх за будущее виден. Она знает, что дальше будет хуже. Это видно по ее сдержанной улыбке и гаснущей интонации. Кроме мучительной смерти Веру пугает и вакуум, в котором она оказалась, став инвалидом. Как говорит наша героиня, подруги быстро испарились, когда узнали о состоянии ее здоровья. Муж тоже воспринял недуг супруги в штыки, но уходить не стал. За матерью ухаживает и навещает ее 27‑летняя Саша — дочь Веры. «Муж не очень поддержал. Он сказал мне: „Что ты ходишь по врачам? У тебя болезнь неизлечимая, лежи дома“. У него другой склад характера. Он говорил, что раньше таких, как я, и стариков уводили в горы. Но я выкарабкалась из этого состояния». Дочь была с Верой в больнице, постоянно навещает ее дома и помогает приводить квартиру в порядок. «Дочка поддержала меня, она сидела со мной в больнице днем. Я была полностью парализована. Она тогда еще училась в институте, сидела с ноутбуком возле кровати». «Я пытаюсь сделать то, чего не успела» «Нет, я не сдамся и буду бороться» — эту фразу наша героиня произнесла не только своему мужу, а будто бы всей Вселенной. Болезнь освободила Веру от работы. В такой ситуации появились плюсы — стало больше времени для всего, что откладывалось до лучших времен. У Веры была мечта написать картину маслом. После того как она окрепла, пошла в художественную студию и стала учиться рисовать. Сейчас, когда Вера смотрит на свои картины, ее переполняет гордость. Ведь нашлось время для выплеска своей творческой энергии. Еще одно увлечение, которое было забыто из-за работы, — шитье. Вера кроит текстиль, кукол Тильда, платья куклам Паола Рейна, гамачки для своих домашних крыс. Их она любит как детей. Еще в семье нашей героини есть и кошки. «Я лежала целый день одна, тупо смотрела в потолок. Но меня спасли аудиокниги. Мне очень понравилась серия книг норвежского писателя — возможно, поэтому я так люблю Норвегию. Дочка подарила мне современную швейную машинку. Поначалу я шила гамачки, потом — кукол», — рассказывает Вера. Но большой любовью Веры стал ее сад. Вся квартира женщины заполнена саженцами цветов, которые вот-вот отправятся на клумбу. Мы своим непрофессиональным взглядом насчитали десятки разных сортов. Вера кружится по квартире, собирая перчатки, лейку, секатор. Некоторые вещи она ищет дважды, ведь в процессе забывает, что уже положила. Один только телефон мы проверяли трижды. Но женщина с улыбкой складывает вещи в предвкушении, как увидит свой садик и похвалится им. До садика за домом она идет, оперевшись на инвалидное кресло, куда сгребла свои вещи. Походка Веры осторожная, ее качает при каждом шаге. На большие расстояния приходится брать старенькую электрическую коляску, но она не тянет препятствия и ямы. О своих растениях она может говорить бесконечно. Натянув наколенники, Вера опускается на больные колени и рассказывает, где у нее что растет. Вот альпийская горка, созданная по ее дизайнерскому решению, вот гортензии, можжевельник, маленькая сосна, барбарис и любимые розы. Из вакуума Вера вышла и в социальном плане. Она завела блог, где рассказывает об инвалидности и о болезни Фара, там же общается с людьми. Сейчас она хочет найти других людей с болезнью Фара и написать о ней книгу. «Я поняла, что надо искать свой круг общения. Кто нас понимает? Люди с инвалидностью. Поэтому я создала группу. Нужно бороться до последнего, понимаете? Когда мне пишут люди с инвалидностью, я говорю им: „Боритесь до конца, мечтайте и воплощайте свои мечты в жизнь! Это так прекрасно. Ведь жизнь нам дана не просто так“». Ранее MSK1.RU рассказывал о мужчине, у которого врачи «проглядели» неизлечимую болезнь.