На лечение редких болезней выделено 190 миллионов рублей

На лечение людей с редкими (орфанными) заболеваниями из республиканского бюджета планируется выделить 190 миллионов рублей. Эта сумма будет направлена на поддержку граждан с диагнозом из списка угрожающих жизни заболеваний, сообщает пресс-служба Госсобрания – Курултая РБ.

По словам заместителя председателя Госсобрания – Курултая РБ Лилии Гумеровой, стоимость лечения редко встречающихся болезней достаточно высокая. «Мы не должны оставлять детей с такими диагнозами и их семьи наедине с их проблемами», – отметила вице-спикер парламента Башкирии.

Согласно последним изменениям в федеральном законодательстве, ответственность за лекарственное обеспечение таких категорий граждан закреплена за региональными бюджетами. По мнению Лилии Гумеровой, лечение данной категории граждан не должно зависеть лишь от территории. Вопрос о финансировании мероприятий по лечению орфанных заболеваний следует поднимать на федеральном уровне.

В Башкирии проживает более 700 детей с редкими заболеваниями. Ограничивать проблему выделением денежных средств не следует, уверена Лилия Гумерова. Необходимо создать комплекс мер по оказанию помощи не только больным детям, но и их родителям.