Суд обязал чиновников лечить детей с синдромом Хантера

Кировский районный суд Уфы обязал правительство Башкирии и региональный Минздрав обеспечить бесплатными лекарствами пятерых детей, страдающих редким заболеванием – синдромом Хантера.

Всем детям было назначено лекарство Элапраза. Элапраза относится к фармацевтическим средствам, разработанным для лечения редких, орфанных заболеваний.

Этот препарат, который дети с синдромом Хантера должны принимать пожизненно, не выпускается в России. Один флакон Элапразы стоит более 300 тысяч рублей, в неделю ребенку нужно три флакона.

Власти Башкирии лишь однажды выделили деньги для лечения детей с таким диагнозом. В 2009 году двое ребят, Ярослав Романов из Уфы и Альфред Усманов из Стерлитамака, в течение нескольких месяцев получали Элапразу, еще один мальчик из Учалов лечился полтора месяца. Затем специальный консилиум Детского центра психоневрологии и эпилептологии Республиканской клинической больницы №2 решил, что лечение неэффективно. Покупку препарата решили прекратить, несмотря на явные улучшения в самочувствии детей. Чиновники из Минздрава РБ сообщили родителям, что лечение нецелесообразно, кроме того, на покупку Элапразы денег в бюджете нет.

Родители Ярослава многократно обращались в суд и прокуратуру республики с требованием отменить распоряжение Минздрава РБ и вернуть детям лекарство. Довольно долго прокуратура не находила нарушений в действиях чиновников. Кировский районный суд Уфы и Верховный суд РБ решили, что Минздрав вправе не финансировать покупку лекарства. Затем иск в суд в связи с отказом в обеспечении лекарствами детей с синдромом Хантера подала прокуратура республики. Вчера иск Сергея Хуртина был рассмотрен. По решению суда правительство Башкирии обязано выделить средства для покупки необходимых лекарств, а Минздрав должен проследить, чтобы лекарствами были обеспечены все нуждающиеся дети.

Минздрав РБ намерен обжаловать решение райсуда. А родители больных детей хотят добиться возбуждения уголовного дела в отношении чиновников правительства Башкирии и Минздрава РБ по обвинению в бездействии должностных лиц. Из-за отмены препарата состояние детей с синдромом Хантера резко ухудшилось.